Farmaceutica REMEDIA SA la Conferinta anuala a Consortiului European de Hemofilie

Farmaceutica REMEDIA a participat in parteneriat cu compania Baxter la Conferinta anuala a Consortiului European de Hemofilie, eveniment care ar putea marca inceputul unei noi perioade, de normalitate, in viata pacientilor cu hemofilie.

Mai multi bani pentru programul de hemofilie

Bugetul pentru pacientii cu hemofilie va creste in 2014 cu acelasi procent cu care a crescut in 2013 fata de anul anterior, iar acest lucru va permite inclusiv tratamentul la domiciliu, au anuntat presedintele CNAS, Cristian Busoi, si ministrul Sanatatii, Eugen Nicolaescu, la Conferinta anuala a Consortiului European de Hemofilie, care s-a desfasurat intre 4-6 octombrie la Bucuresti. Ministrul Sanatatii impreuna cu Asociatia Romana de Hemofilie si cu Consortiul European de Hemofilie au semnat un Protocol de colaborare care sa asigure permanenta imbunatatire in asigurarea tratamentului pentru pacientii cu hemofilie.

„Sper ca de la acest moment situatia hemofiliei in Romania se va schimba. (…) Acum pregatim bugetul pentru 2014, avem discutii dificile cu Ministerul Finantelor, dar eu sper ca voi reusi sa-i conving si ca anul viitor bugetul pentru hemofilie va creste cel putin cu acelasi procent ca in 2013. Nu e suficient, dar e un pas pe care sper sa-l apreciati”, a spus Cristian Busoi, presedintele Casei Nationale de Asigurari de Sanatate.

Daca in 2012 bugetul pentru hemofilie a fost de 27 milioane lei, asigurand tratamentul pentru 842 pacienti, in 2013 a fost de 32,6 milioane lei. Respectand acelasi procent de crestere de 20,7% bugetul ar urma sa ajunga, in 2014, conform asigurarilor presedintelui CNAS, la 39 milioane de lei.

Protocol de colaborare Minister – Asociatia Romana de Hemofilie – Consortiul European de Hemofilie

Ministrul Sanatatii, Eugen Nicolaescu, a semnat alaturi de presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei, si de presedintele Consortiului European de Hemofilie, Brian O’Mahony, un protocol de colaborare menit sa le asigure pacientilor cu hemofilie cadrul adecvat de tratament.

„Am semnat acest protocol in trei – doua asociatii de pacienti si Ministerul Sanatatii – prin care ne angajam sa ducem la bun sfarsit ceea ce ne-am propus. Asociatia de Hemofilie din Romania are de mai multe luni de zile o activitate sustinuta pentru a incerca sa obtina ceea ce e normal, ceea ce noi pana acum n-am facut”, a spus Eugen Nicolaescu. La nivelul Ministerului Sanatatii se va infiinta un Comitet National pentru Hemofilie, care va asigura respectarea ghidurilor clinice si va realiza Registrul National de Hemofilie, preluand bunele practici in managementul acestei afectiuni si al pacientilor din Irlanda.

„Este un moment istoric”, a spus Daniel Andrei, „pentru ca medicii romani vor avea cu ce sa-si trateze pacientii. Odata cu semnarea acestul protocol sper ca nu vor mai fi in Romania pacienti care sa moara de hemofilie”.

Presedintele Consortiului European de Hemofilie, Brian O’Mahony, a spus: „E un pas extraordinar, este peste asteptarile noastre. Sper ca este un pas catre o noua realitate a hemofiliei in Romania”.

Tratament acasa pentru pacientii cu hemofilie

Ministrul Sanatatii a precizat ca noul nivel al bugetului va asigura inclusiv tratament la domiciliu, „astfel incat pacientul cu hemofilie sa aiba si el confort. Si sa avem suficiente unitati de Factor VIII pentru tratament”.

Conform statisticilor prezentate, in Romania pacientii cu hemofilie sunt tratati cu 0,51 UI/an de Factor VIII, in timp ce nivelul de tratament este de 2 UI in Bulgaria, 4,7 in Polonia, 6,1 in Slovenia, 3,9 in Republica Ceha, 6,9 in Germania, 6,3 in Ungaria, 7,2 in Marea Britanie si 8,9 in Irlanda.

Prof. univ. dr. Margit Serban, de la Spitalul „Louis Turcanu” din Timisoara, a subliniat, pe langa aceste diferente si faptul ca recomandarile sunt pentru asigurarea unui nivel de 3 UI/an de Factor VIII. De asemenea, a punctat lipsa tratamentului la domiciliu si a programelor de profilaxie, atat pentru copii, cat si pentru adulti.

In Romania sunt inregistrati peste 1800 de pacienti cu hemofilie, o boala rara care se poate trata; cu un tratament adecvat, acestia pot avea astazi o viata normala, ca si ceilalti cetateni europeni. (Delia Budurca)

Dr. Margit Şerban: „România se află pe ultimul loc în ceea ce priveşte calitatea tratamentului în hemofilie”
Margit Serban a explicat ca tratamentul în Romania este compensat in anumite limite, care sunt insuficiente si care nu permit un tratament de bună calitate.
„Scopul nostru este sa acoperim nediscriminativ tratamentul. Daca un pacient nu primeste tratament i se poate scurta viata prin sangerari in locuri periculoase, aceasta este o cauza de mortalitate, se pot produce leziuni tisulare, depinde unde este hemoragia. Daca este in creier atunci poate sa ramana cu paralizie, cu epilepsie sau cu alte afectiuni. Afectarea caracteristica este cea a articulatiilor, pentru acesti bolnavi chiar mersul si miscarea este un efort care determina sangerari intraarticulare si care ajung la artropatie, schiopatare”, a aratat Margit Serban, subliniind ca o solutie ar fi colectarea de plasma autohtona in sistem de voluntariat neplatit.
In opinia sa, includerea bolii in programul national de sanatate, in categoria bolilor rare, a dus la o scadere a finantarii de la 0,8% la 0,5%. (sursa: Agerpres)